un email, María Claudia, y la FOP

cada tanto recibimos correos que nos invitan a hacer cadenas de emails por razones humanitarias
por ejemplo, hace poco recibí un correo que hablaba de una niña llamada María Claudia
decía algo así:
—
HOLA SOY MARIA CLAUDIA:

NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO. 

MARIA CLAUDIA

 

—
lo primero que llamó mi atención fué eso de la «FOP», sin duda de una enfermedad terrible, no hay duda, lo repito

pero lo que no queda tan claro –y con seguridad a cada uno nos pone un poco en dudas– es, ¿como es que reenviando el email estaremos ayudando a obtener cura? ayudaremos a que todos conozcamos la existencia de la enfermedad, de acuerdo…

pero –pensamos– ¿será que los médicos no tienen su propia red de consultas?

a ver, a ver? ah sí, acá están

entonces el/la escéptic@ que vive en nosotros nos murmura al oído ¿será posible buscar enfermedades extrañas en internet y utilizarlas para incentivar a la gente a difundir un pedido de ayuda? ¿será posible encontrar un listado de enfermedades extrañas en internet? ¿y por qué habríamos de hacer algo así?

como dijo el viejo Jack, vayamos por partes y preguntémosle a Google: ¿a ver? «enfermedades niños»

bueno, como vemos, si uno busca enfermedades, posiblemente encontrará lo que busca 😦

(corolario ¿no encontrará lo que no busca? 🙂 )

en fin… volvamos, detengámonos nuevamente en el texto original del pedido… puedes ver ese «dinero.no» que figura allí como un link [1] resaltado en azul?

pues adivina que, se trata de un sitio que hace «estacionamiento» o parqueo de dominios»

todo parece indicar que se trata de una estratagema utilizada por algun «domainer» y preparada por algún «script kiddie» o «homer», con el único objetivo de aumentar la popularidad de un determinado dominio, y cuya ética no analizaré aquí porque deseo terminar este artículo ya mismo 🙂

llegados a este punto podríamos tranquilamente afirmar que se trata de una trampa vulgar y olvidarnos del asunto, pero no lo haremos, porque cometeríamos con ello dos errores

el primero, aunque efectivamente hay una trampa en esta versión del email, afirmar que siempre es así sería algo muy grave, generaríamos un descreimiento creciente e insensibilidad ante genuinas búsquedas de solidaridad…

por eso es mejor seguir esta recomendación, si algo nos ha llegado al corazón y deseamos realmente reenviarlo, debemos hacerlo quitando cuidadosamente todas las direcciones de email que veamos en el cuerpo del mensaje, ponernos nosotros mismos como destinatarios, y poner en «CCO» a las direcciones de nuestros contactos con los que queremos compartir el mensaje

de ese modo lograremos que otros se enteren de lo que deseamos difundir, pero sin que algún inescrupuloso en el camino obtenga lo que buscaba: «direcciones de emails frescas y activas»

y segundo nos perderíamos de conocer lo más trágico: se trata de una trampa basada en lo que le sucedió a una persona real, siendo como fué María Claudia Tejada Rengifo una niña peruana que efectivamente padeció la terrible enfermedad falleciendo a finales de 2005 cuando contaba con tan solo 8 años de edad segùn surge de [2]

¿y ahora? ¿que opinas? me he quedado sin palabras :X

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[1]
el link fué desactivado, condenamos a ese sitio

[2]
según fuentes disponibles públicamente en Internet
Soy el Padre de Maria Claudia
Hola a todos:
Mi nombre es Reynaldo Tejada y soy el papá de Maria Claudia Tejada Rengifo, quien fue la primera niña diagnosticada con FOP en el Perú. He leido con atención sus correos y veo que mucho de ellos manejan la informacion básica de lo que es el FOP.
Hay uno que realmente quisiera aclarar y es el de «elgabionline», pues indica que existe una contradiccion; pues bien le quiero explicar que no existe ninguna contradiccion; efectivamente cuando mi hija estuvo aun con vida (falleció el 23 de Noviembre de 2005), en todo el mundo, no solo en Perú se estaba buscando tres familias multigeneracionales (es decir que la enfermedad la tenga tanto uno de los padres como uno de los hijos), pues para hallar el gen que lo producia se necesitaba de 10 familias de este tipo, me imagino que esta cantidad es por cuestiones estadisticas.
El 22 de abril de este año se llegó a descubrir el gen, lo cual fue todo un acontencimiento en el mundo cientifico pues fue descubierto por el equipo del Dr Frederick Kaplan de la Universidad de Pennsyilvania.
Este acontencimiento alegro mucho a la comunidad FOP, pues al encontrar el genoma de esta enfermedad, se podria desarrollar algun tipo de medicamento que DETUVIERA, ojo DETUVIERA el avance de esta enfermedad, pues la persona que ya tiene deformaciones debidas al FOP no se le puede curar solo se le podria detener el avance de esta enfermedad que es paralizante.
Mi esposa y yo hemos fundado en Lima la Asociacion MariaClaudiaFOP, en honor a mi menor hija y nuestro fin supremo es encontar mas personas con FOP y ademas educar a los profesionales de la Salud para que otras personas no sufran de los problemas que le causamos a nuestra hija por la ignorancia tanto de nosotros como de lo médicos; digo esto pues cometimos la estupidez de hacerle una biopsia a Maria Claudia a los tres meses de nacida pues le salio un bultito en el craneo, eso hizo que la enfermedad se despertara y que se volviera muy agresivo su avance con Maria Claudia.
Su caso salió cuatro veces en la TV peruana, pues nuestra idea ha sido siempre que otras personas no pasen lo que ella pasó.
Creamos una pagina web <pagina ya no existe>la cual se hizo justo antes que fallezca, pero no hemos podido actualizarla por problemas de tiempo; como les comenté en Lima hemos fundado una Asociación, la misma que esta reconocida legalmente, esto recien se ha logrado en el mes Agosto de este año, y bueno estamos empezando a difundirla; pensamos traer a Lima al Dr Kaplan, posiblemente a mediados del proximo año o a comienzos del 2008.
Segun los estudios realizados de cada 2 millones de personas existe por lo menos un caso y como nuestro pais tiene 26 millones, pues bien nos falta encontar los 10 que faltan;esto es asi pues existen dos casos más que tenemos conocimiento una es Josseling (13 años) y el otro es otra niña llamada Claudia (9 años).
No son solo 200 casos como se habla lineas abajo sino son 400 casos REGISTRADOS oficialmente.
Lo unico que le pedimos es que difundan la enfermedad y sobre todo que los profesionales de la salud conozcan un sintoma que en el 90% de los casos caracteriza a esta enfermedad y es la existencia de alguna deformacion en los dedos gordos de los pies.
No pedimos dinero ni tampoco tenemos ningun tipo de beneficio economico por la divulgacion de este mal.
Gracias por su atención y tiempo
Reynaldo Tejada
Lima
Perú