un blog de opiniones con mate lavado

un email, María Claudia, y la FOP

cada tanto recibimos correos que nos invitan a hacer cadenas de emails por razones humanitarias
por ejemplo, hace poco recibí un correo que hablaba de una niña llamada María Claudia
decía algo así:

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:

NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO. 

MARIA CLAUDIA

 


lo primero que llamó mi atención fué eso de la “FOP”, sin duda de una enfermedad terrible, no hay duda, lo repito

pero lo que no queda tan claro –y con seguridad a cada uno nos pone un poco en dudas– es, ¿como es que reenviando el email estaremos ayudando a obtener cura? ayudaremos a que todos conozcamos la existencia de la enfermedad, de acuerdo…

pero –pensamos– ¿será que los médicos no tienen su propia red de consultas?

a ver, a ver? ah sí, acá están

entonces el/la escéptic@ que vive en nosotros nos murmura al oído ¿será posible buscar enfermedades extrañas en internet y utilizarlas para incentivar a la gente a difundir un pedido de ayuda? ¿será posible encontrar un listado de enfermedades extrañas en internet? ¿y por qué habríamos de hacer algo así?

como dijo el viejo Jack, vayamos por partes y preguntémosle a Google: ¿a ver? “enfermedades niños”

bueno, como vemos, si uno busca enfermedades, posiblemente encontrará lo que busca😦

(corolario ¿no encontrará lo que no busca?🙂 )

en fin… volvamos, detengámonos nuevamente en el texto original del pedido… puedes ver ese “dinero.no” que figura allí como un link [1] resaltado en azul?

pues adivina que, se trata de un sitio que hace “estacionamiento” o parqueo de dominios”

todo parece indicar que se trata de una estratagema utilizada por algun “domainer” y preparada por algún “script kiddie” o “homer”, con el único objetivo de aumentar la popularidad de un determinado dominio, y cuya ética no analizaré aquí porque deseo terminar este artículo ya mismo🙂

llegados a este punto podríamos tranquilamente afirmar que se trata de una trampa vulgar y olvidarnos del asunto, pero no lo haremos, porque cometeríamos con ello dos errores

el primero, aunque efectivamente hay una trampa en esta versión del email, afirmar que siempre es así sería algo muy grave, generaríamos un descreimiento creciente e insensibilidad ante genuinas búsquedas de solidaridad…

por eso es mejor seguir esta recomendación, si algo nos ha llegado al corazón y deseamos realmente reenviarlo, debemos hacerlo quitando cuidadosamente todas las direcciones de email que veamos en el cuerpo del mensaje, ponernos nosotros mismos como destinatarios, y poner en “CCO” a las direcciones de nuestros contactos con los que queremos compartir el mensaje

de ese modo lograremos que otros se enteren de lo que deseamos difundir, pero sin que algún inescrupuloso en el camino obtenga lo que buscaba: “direcciones de emails frescas y activas”

y segundo nos perderíamos de conocer lo más trágico: se trata de una trampa basada en lo que le sucedió a una persona real, siendo como fué María Claudia Tejada Rengifo una niña peruana que efectivamente padeció la terrible enfermedad falleciendo a finales de 2005 cuando contaba con tan solo 8 años de edad segùn surge de [2]

¿y ahora? ¿que opinas? me he quedado sin palabras :X


[1]
el link fué desactivado, condenamos a ese sitio

[2]
según fuentes disponibles públicamente en Internet
Soy el Padre de Maria Claudia
Hola a todos:
Mi nombre es Reynaldo Tejada y soy el papá de Maria Claudia Tejada Rengifo, quien fue la primera niña diagnosticada con FOP en el Perú. He leido con atención sus correos y veo que mucho de ellos manejan la informacion básica de lo que es el FOP.
Hay uno que realmente quisiera aclarar y es el de “elgabionline”, pues indica que existe una contradiccion; pues bien le quiero explicar que no existe ninguna contradiccion; efectivamente cuando mi hija estuvo aun con vida (falleció el 23 de Noviembre de 2005), en todo el mundo, no solo en Perú se estaba buscando tres familias multigeneracionales (es decir que la enfermedad la tenga tanto uno de los padres como uno de los hijos), pues para hallar el gen que lo producia se necesitaba de 10 familias de este tipo, me imagino que esta cantidad es por cuestiones estadisticas.
El 22 de abril de este año se llegó a descubrir el gen, lo cual fue todo un acontencimiento en el mundo cientifico pues fue descubierto por el equipo del Dr Frederick Kaplan de la Universidad de Pennsyilvania.
Este acontencimiento alegro mucho a la comunidad FOP, pues al encontrar el genoma de esta enfermedad, se podria desarrollar algun tipo de medicamento que DETUVIERA, ojo DETUVIERA el avance de esta enfermedad, pues la persona que ya tiene deformaciones debidas al FOP no se le puede curar solo se le podria detener el avance de esta enfermedad que es paralizante.
Mi esposa y yo hemos fundado en Lima la Asociacion MariaClaudiaFOP, en honor a mi menor hija y nuestro fin supremo es encontar mas personas con FOP y ademas educar a los profesionales de la Salud para que otras personas no sufran de los problemas que le causamos a nuestra hija por la ignorancia tanto de nosotros como de lo médicos; digo esto pues cometimos la estupidez de hacerle una biopsia a Maria Claudia a los tres meses de nacida pues le salio un bultito en el craneo, eso hizo que la enfermedad se despertara y que se volviera muy agresivo su avance con Maria Claudia.
Su caso salió cuatro veces en la TV peruana, pues nuestra idea ha sido siempre que otras personas no pasen lo que ella pasó.
Creamos una pagina web
<pagina ya no existe>la cual se hizo justo antes que fallezca, pero no hemos podido actualizarla por problemas de tiempo; como les comenté en Lima hemos fundado una Asociación, la misma que esta reconocida legalmente, esto recien se ha logrado en el mes Agosto de este año, y bueno estamos empezando a difundirla; pensamos traer a Lima al Dr Kaplan, posiblemente a mediados del proximo año o a comienzos del 2008.
Segun los estudios realizados de cada 2 millones de personas existe por lo menos un caso y como nuestro pais tiene 26 millones, pues bien nos falta encontar los 10 que faltan;esto es asi pues existen dos casos más que tenemos conocimiento una es Josseling (13 años) y el otro es otra niña llamada Claudia (9 años).
No son solo 200 casos como se habla lineas abajo sino son 400 casos REGISTRADOS oficialmente.
Lo unico que le pedimos es que difundan la enfermedad y sobre todo que los profesionales de la salud conozcan un sintoma que en el 90% de los casos caracteriza a esta enfermedad y es la existencia de alguna deformacion en los dedos gordos de los pies.
No pedimos dinero ni tampoco tenemos ningun tipo de beneficio economico por la divulgacion de este mal.
Gracias por su atención y tiempo
Reynaldo Tejada
Lima
Perú

 

25 comentarios

  1. JORGE COURI

    yo me entere de maria claudia x el dr federico roberts d ela fundacion fop el hospital de la plata argentina el dijo haber viajado a concer a maria c y su flia
    pero les vuelvo a explicar quede implicado y al menos 3 veces al mes me llegan cartas de mucha gente dispuesta a ayudar .lamentablemente yo quede pegado y figura mi nombre y e-mail todabia peor bueno yo quise solo exponer mi punto d e vista .
    un abrazo a todosss

    noviembre 15, 2011 en 10:44 am

  2. JORGE COURI

    HOLA YO SOY DE ARGENTINA MI NOMBRE ES JORGE COURI TAMBIEN RECIBI EL MAIL Y COMO MUCHOS LOS REENVIE Y EL QUE LO MANDO DESPUES QUE YO DEJO TODOS MIS DATOS CON ALGUNA MALDAD INTERNAAA HASTA EL DIA DE HOY ME SIGUE LLEGANDO CARTAS COMO SI MARIA CLAUDIA FUERA HIJA MIAAAAAA ES UNA PENA QUE HAYA GENTE QUE QUIERA LUCRAR O HACER ESTAS COSAS … Y MAS UNO QUERIENDO SEGUIR LA CADENA D EBSUCAR LAS PERSONAS CON ESA ENFERMEDADDD

    noviembre 14, 2011 en 9:50 pm

  3. Pingback: Los números de 2010 « Opináte algo :)

  4. Algunos de ustedes estan muy equivocados. La carta de Maria Claudia NO SE TRATA de obtener “direciones frescos” La niña si era de verdad, yo tuve el gusato de conocer a Maria Claudia con toda su famnilia cuando ellos viajaron a EUA para una junta sobre FOP. Yo tambien soy paciente con FOP, tengo 40 años, y me encuentro con FOP muy advanzada, mi cuerpo es mi prision, todos mis musculos ya hecho hueso, me he quedado paralizado. Gracias a Dios que hay gente como los padres de Maria Claudia, el pidido que hicieron en la carta de encontrar mas familias con FOP seguro es lo que ayudo mucho a los especialistas a encontrar el gen responsable para FOP. La Familia Tejada son angeles, ellos ya perdieron su angelita, y no nos deben nada, pero ellos sigen luchando por todos nosotros con FOP, buscando en su pais en el Peru mas personas, porque con 26 millones, tiene que existir algunos 10 mas. Me duele ver que tan cruel que puede ser algunas personas, hablando tan mal de alguien que nisiquiera conocen. Los Tejada merecen un poco de respeto por lo que han sufrido y mas, por lo que han hecho para ayudar a los con FOP

    diciembre 6, 2010 en 3:08 pm

    • Robin, gracias por participar

      lamento saber de tu enfermedad, pero (por favor) trata de ordenar los pensamientos, mezclas temas distintos y así se me hace difícil responderte adecuadamente

      obviamente podemos estar equivocados, en parte o incluso en todo, esto no es una publicación científica, apenas un blog de opinión, y nada más

      no creo estar equivocado por la razón que tu citas (además lamento señalar que el hecho de padecer terribles enfermedades no hace a nadie el dueño de la verdad en forma automática, espero que lo entiendas sin ofenderte)

      y te pediría que por favor releas el post: a lo que me refiero es justamente a que hay inescrupulosos que se valen de casos reales para obtener direcciones de email frescas, sé de lo que hablo, incluso he dudado si realmente quería tocar el tema aquí, y finalmente lo he hecho porque al menos sirve para despertar conciencia sin invadir la casilla de correo de nadie

      en cuanto al respeto, que parte te ha parecido irrespetuosa? como la reescribirías? podemos mejorarla para evitar la ofensa, respetando el contenido: lo que más se cuida en este lugar es la libre expresión, lamentablemente esto me ha llevado a lleva a tener que aprobar algunas expresiones que realmente son lamentables y que pueden resultar ofensivas para otras personas (vayan las disculpas hacia ellos), nuestra política es “respetos a los respetables y vituperios a los vituperables”

      saludos -gerardo

      diciembre 6, 2010 en 3:34 pm

  5. Ignacio Cano

    Cito del post original: “por eso es mejor seguir esta recomendación, si algo nos ha llegado al corazón y deseamos realmente reenviarlo, debemos hacerlo quitando cuidadosamente todas las direcciones de email que veamos en el cuerpo del mensaje, ponernos nosotros mismos como destinatarios, y poner en “CCO” a las direcciones de nuestros contactos con los que queremos compartir el mensaje”


    creo que esto no es suficiente, porque las direcciones siguen en el código del mensaje.
    Para borrar el rastro de las direcciones anteriores, hay que copiar el texto y pegarlo en un mensaje nuevo.
    Si lleva un archivo adjunto, habría que descargarlo (al escritorio) y adjuntarlo desde ahí en un nuevo mensaje.
    Corríjanme si me equivoco.

    Espero sea de ayuda.
    Un saludo

    noviembre 9, 2010 en 7:05 pm

  6. Comentario de actualizacion, han visto la pagina mariaclaudiafop punto org ultimamente? Ha dejado de tener informacion relativa a la enfermedad y se ha convertido en un tipico sitio de parkeo de dominios. Por lo tanto, borro de inmediato toda referencia a sus links y sugiero los demas hagan lo mismo. El otro sitio mencionado http://www.fundacionfop.org.ar se ve con bastante informacion actualizada y con emails de profesionales de la salud. Recomendamos ese sitio.

    noviembre 7, 2010 en 9:34 pm

  7. carlos

    QUE PENA CON LOS INENSIBLES. AQUI EN VENEZUELA SE ACABA DE REPORTAR UNA MADRE LLAMADA ANA QUE NECESITA INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD, TODO CON EL OBJETO DE PODER ATENDER A TIEMPO A SU PEQUEÑA NIÑA DE APENAS 06 MESES DE EDAD QUIEN PRESENTA LAS CARACTERISTICA DE ESTA ENFERMEDAD F.O.P.
    LA PODRAN CNSEGUIR EN LOS DEMAS ENLACE DE ESTA ENFERMEDA PROGRESIVA. POR MI PARTE Y, DE ACUERDO A LO INVESTIGADO, ME GUSTARIA HACER UN REPORTAJE BIEN EXTENSO SOBRE ESTA ENFERMEDAD, SOBRE TODO DESDE LOS INICIOS CON LA INFANTE, PERO RESPETANDO EL DOLOR AGENO PREFIERO ORARLE A DIOS PARA QUE SE LOGRE LA CURA O EL MEDIO DE ACORTAR LA PROGRESIVIDAD DE ESTA DOLENCIA, ANTES QUE TOMAR UN MODELO QUE MAS QUE AYUDAR AL ENFERMO ME AYUDARIA A MI Y CREO UE NO ES HONESTO. DIOS ILUMINE A CADA MEDICO INVESTIGADOR PARA LOGRAR CON LA CURA Y SALVAR VIDAS QUE A TEMPRANA EDAD QUEDAN ATRAPADAS EN SU PROPIO SISTEMA OSEO QUE IMPIDE SU DESARROLLO HUMANO COMO TAL

    octubre 26, 2010 en 8:32 pm

    • tu sabes, es preferible pensar que no se trata de insensibilidad, sino tan solo de inconsciencia

      es preferible porque no solo no es lo mismo, sino que deja lugar a la Esperanza

      la Inconsciencia se puede resolver con llamados a la reflexión

      en cambio la impasibilidad consciente ante el sufrimiento de cualquier ser viviente, especialmente si es un semejante, es algo abominable

      octubre 26, 2010 en 9:16 pm

  8. rocio cordoba

    hola me llamo rocio de maipu provincia de bs.as.necesitaria informacion sobre esta enfermeda porque mi hermano con solo 7 años padece fop.les agradesco mucho si me pueden ayudar… y que dios los bendiga

    enero 30, 2010 en 8:19 pm

    • María Rosa

      Hola Rocío: en la carta del padre de María Claudia hay una página

      donde actualizan información. Ello siguen buscando familias portadoras del genoma, tal vez te resulte de utilidad. Suerte!

      octubre 13, 2010 en 6:22 pm

    • María Rosa

      Hola Rocío: Una de etapas fundamentales de investigación desde que este equipo inició su trabajo, era el encontrar el gen/es que producían FOP, tarea muy difícil de realizar debido a la inexistencia de familias multiegeneracionales afectadas, que eran la llave que posibilitaría encontrar el gen. Debido a esto, muchas personas de la comunidad FOP de todo el mundo asumimos como tarea la búsqueda de estas familias. En este marco, la familia de Maria Claudia desde Perú escribió ese mail, que tuvo una enorme repercusión, dado que aún después de 4 años de haber iniciado la cadena, continúa circulando. Finalmente, las familias multigeneracionales se encontraron en diversos países del mundo, y esto posibilitó el hallazgo del gen que produce FOP, hecho que sucedió hace 1 y 1/2 años.

      http://www.fundacionfop.org.ar

      octubre 13, 2010 en 6:36 pm

  9. QUE APOKO LA NIÑA SE MURIO, Y YO K ME LA CREI K NESESITABA AYUDA!

    OSEA XK JUEGAN CON ESO, PINCHE VATOS MAMONES…

    YA NI LA FRIEGAN…

    BYE CON SUS MIRERAS VIDAS…

    P.D

    COMO KIERA MANDAME INFORMACION Y MUCHAS FOTOS DE ESE PEDO

    ADIOS

    noviembre 23, 2009 en 8:30 pm

    • Esa niña ya no puede ser ayudada. Pero un poco de respeto por su memoria no está de más. Por otra parte muchas otras personas que sufren de ese mal sí podrían ser ayudadas, tómalo en cuenta. Además trata de escribir un poco mejor, cuesta entenderte.

      ESTRELLITA_311090@HOTMAIL.COM

      noviembre 24, 2009 en 12:38 pm

  10. Carmen

    HOLA MI NOMBRE ES CARMEN VIVO EN MEXICO Y TENGO UNA HERMANA QUE PADECE FOP ELLA TIENE 14 AÑOS ASI QUE SE LO QUE PASARON Y ME UNO A SU PENA HACE POCO ME LLEGO SU CORREO PERO YA ERA MUY TARDE TRATE DE CONTACTARLOS Y NO LO LOGRE YO AUN SIGO BUSCANDO SOBRE ESTA EMFERMEDAD Y LES AGRADECERIA SI PUDIERAN EMVIARME UN POCO MAS DE IMFORMACION PARA DAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A MI HERMANA DE ANTEMANO GRACIAS Y QUE DIOS LOS BENDIGA

    noviembre 16, 2009 en 8:58 am

  11. gracias Lucas

    algo parecido sucede con un email de Missing Children (veré de publicarlo en algún momento)

    junio 1, 2009 en 2:38 pm

  12. LUCAS

    ACTUALMENTE ME LLEGO ESTE MAIL Y TERMINE EN ESTA PAGINA MUY INTERSANTE, MUY BUENA LA INVESTIGACION, GRACIAS

    junio 1, 2009 en 1:28 am

  13. gracias Jorge, queda hecha la aclaración

    febrero 5, 2009 en 11:58 pm

  14. Jorge M.

    pARA ACLARAR algo: lO KE SE buscaba con este mail era encontrar familias multigeneracionales que padezcan FOP, como lo explica correctamente el padre de Maria Claudia. O sea no era en sí encontrar expertos, porke como lo dices tienen “su propia red de consulta”, sino encontrar casos NO reportados de esta enfermedad, si daba la casualidad ke el ke recibia el mensaje conocia a alguna persona con similiares nanifestaciones fenotipicas a las de Maria Claudia.

    Finalmente, te agradezco bastante por cuestionar este mail, pues simpre existen deshumanos, no hay mejor manera de calificarlos,ke aprovechan el dolor ajeno para sacar provecho de la situación.

    Abrazos

    febrero 5, 2009 en 10:53 pm

  15. (gracias)

    mmm interesante desafío

    igual que para con las bicicletas, quizás pueda escribir alguna recomendación para los que asisten al que intenta aprender

    quizás salga algo

    septiembre 18, 2008 en 1:17 pm

  16. Ana

    Muy bien tu investigación.
    En mi caso y por las dudas que no me interesan investigar borro todas las cadenas sin leer.
    Prefiero ganar tiempo en otras cosas, por ejemplo ya que se aprende a montar en bicicletas por Internet ¿tendrás algo para aprender a manejar autos por Internet?

    septiembre 18, 2008 en 10:27 am

  17. Sin comentario !!!

    septiembre 14, 2008 en 6:40 pm

  18. lucianoo

    altoos hijos dee..

    septiembre 13, 2008 en 4:44 pm

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